O LĂșpus Eritematoso SistĂȘmico (LES) é uma doença autoimune multissistĂȘmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, formação e deposição de imunocomplexos, com consequente inflamação em diversos órgãos, que pode resultar em dano tecidual e disfunção de órgãos.
Sua etiologia permanece pouco conhecida, porém sabe-se da importante participação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e imunológicos para o surgimento da doença.
As manifestações clĂnicas são polimórficas e a evolução costuma ser crônica, com perĂodos de exacerbação e remissão. A doença pode cursar com sintomas constitucionais, artrite, serosite, nefrite, vasculite, miosite, manifestações mucocutâneas, hemocitopenias imunológicas, diversos quadros neuropsiquiĂĄtricos, hiperatividade reticuloendotelial e pneumonite.
O LES afeta mais as mulheres, sendo 9 a 10 vezes mais frequente em mulheres durante a idade reprodutiva 2,3. A incidĂȘncia estimada em diferentes locais do mundo é de aproximadamente 1 a 22 casos para cada 100.000 pessoas por ano, e a prevalĂȘncia pode variar de 7 a 160 casos para cada 100.000 pessoas.
No Brasil, não dispomos de nĂșmeros exatos, mas as estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lĂșpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma cidade como o Rio de Janeiro terA mortalidade dos pacientes com LES é cerca de 3 a 5 vezes maior que a da população geral e estĂĄ relacionada à atividade inflamatória da doença, especialmente quando hĂĄ acometimento renal e do sistema nervoso central (SNC), à maior risco de infecções graves decorrentes da imunossupressão e, tardiamente, às complicações da própria doença e do tratamento, sendo a doença cardiovascular um dos mais importantes fatores de morbidade e mortalidade dos pacientes.
A identificação de fatores de risco e da doença em seu estĂĄgio inicial e o encaminhamento ĂĄgil e adequado para o atendimento especializado dão à Atenção PrimĂĄria um carĂĄter essencial para um melhor resultado terapĂȘutico e prognóstico dos casos
Os dados comprovam o alto potencial de letalidade da doença. Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de InformĂĄtica do Sistema Ănico de SaĂșde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/10 habitantes.
Apesar da gravidade, mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lĂșpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.
O Dia Mundial do LĂșpus (10 de maio) foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal.
Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saĂșde, temos procurado fazer um trabalho de trazer a pĂșblico essa pauta no nosso estado, na nossa cidade, e também precisamos levar isso para o âmbito Federal, polĂticas de conscientização que apontarĂĄ dificuldades nos cuidados e atenção aos pacientes e suas famĂlias que vivem com lĂșpus.
Sintomas desencadeados pela doença, como dores nas articulações, podem impedir atividades simples, como a prĂĄtica de atividades fĂsicas, e também a rotina de trabalho, com isso, mais de 50% dos pacientes param de trabalhar em até 15 anos após o diagnóstico de LĂșpus.
O estudo revelou que a falta de consciĂȘncia da condição da doença, cujos sintomas muitas vezes são "invisĂveis" para os outros, não só entre o pĂșblico em geral mas também junto aos profissionais de saĂșde que podem levar as pessoas com lĂșpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas.
Atualmente, no Brasil, hĂĄ uma grande deficiĂȘncia para o fornecimento de remédios para os cuidados do LĂșpus. A falta de medicamento nos postos de saĂșde é uma realidade que obriga muitas pessoas a custearem o tratamento tirando do próprio bolso.
O Ministério da SaĂșde é uma grande fonte para abordar essa dificuldade que o pĂșblico referido tem para a obtenção dos remédios pertinentes.
O acesso a cuidados especializados e multidisciplinares também é limitado no SUS e hĂĄ muitas barreiras à participação em pesquisa clĂnica.
Estamos trazendo esse assunto em pauta para aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lĂșpus e promover mudanças muito necessĂĄrias para melhorar a vida de pacientes com lĂșpus.
Precisamos de acesso com facilidade, a medicação e a uma equipe multidisciplinar para vencer e não ser mais uma estatĂstica de óbito.
Assessoria